In Italia sono state recentemente censite 435 patologie rare che colpiscono meno di 5 persone su 10 mila, mentre secondo l’OMS le patologie rare al mondo sono 5 mila. Lo scopo di tale censimento è quello di centralizzare le informazioni e potenziare lo studio dei farmaci.
I pazienti affetti da queste patologie vedono spessissimo tempi molto lunghi fra la comparsa dei sintomi e la diagnosi, proprio a causa della rarità della malattia che difficilmente viene riconosciuta. Quasi sempre questi pazienti sono costretti a seguire le terapie in centri molto distanti dalla propria residenza, dato che le competenze necessarie non sono diffuse sul territorio.
La Commissione,
1. Conosce la situazione delle patologie rare a livello Europeo?
2. E’ in grado di dire se esiste un coordinamento fra gli Stati Membri?
3. Se non esiste, cosa intende fare per favorirlo?
| Risposta data da John Dalli a nome della Commissione | ||||
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La Commissione è a conoscenza della situazione relativa alle patologie rare a livello europeo e alle difficoltà affrontate dai cittadini che ne sono affetti. Per questo motivo nel novembre 2008 la Commissione ha adottato una comunicazione sull’azione europea in materia di malattie rare(1). La Commissione e gli Stati membri cooperano già in tal senso. Per rafforzare maggiormente tale cooperazione, il Consiglio ha adottato, nel giugno 2009, raccomandazioni su azioni in materia di malattie rare che invitano gli Stati membri a sviluppare piani nazionali per malattie rare al fine di garantire parità di accesso e disponibilità di prevenzione, diagnosi, trattamento e riabilitazione per persone affette da patologie rare. La raccomandazione del Consiglio chiede il sostegno e la cooperazione europea al fine di garantire che gli orientamenti di politica comune vengano sviluppati e condivisi attraverso l’Europa. Ciò richiederebbe un’azione coordinata in settori quali la ricerca, centri di esperienza, accesso all’informazione, incentivi per lo sviluppo di medicinali orfani e lo screening. La comunicazione della Commissione e la raccomandazione del Consiglio richiedono un intenso lavoro di attuazione che coinvolge una vasta serie di soggetti interessati. In questo contesto, la Commissione ha adottato, il 30 novembre 2009, una decisione per la creazione di un Comitato di esperti dell’Unione europea sulle malattie rare. Tale comitato mette insieme rappresentanti degli Stati membri, organizzazioni di pazienti, industria, progetti di ricerca e di sanità pubblica sulle malattie rare e altre parti interessate. La cooperazione in tutta l’UE sulle malattie rare sarà ulteriormente ampliata quando verrà adottata la proposta della Commissione di una direttiva sui diritti del paziente nell’assistenza sanitaria transfrontaliera. Questa direttiva migliorerà la situazione dei cittadini europei colpiti da una malattia rara mediante la promozione di centri europei di riferimento per la loro patologia.
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